Hace pocas semanas una movilización frente a la Quinta de Olivos en la Ciudad de Buenos Aires convocó a individuo con discapacidad y a sus familias para reclamar al gobierno interior que no avance con la desregulación del nomenclador que equipara los aranceles de las prestaciones médicas para distintas obras sociales. Desde allí destacaron que la eliminación del nomenclador, que establece valores de referencia, permitiría a cada financiador de salud fijar sus propios aranceles, lo que afectaría la universalidad y calidad de la atención, además de contradecir principios de la Convención sobre los Derechos de las individuo con Discapacidad.
La protesta contó con puntos de concentración en Santa Fe, Córdoba y Mendoza y fue impulsada por el Foro Permanente Discapacidad que agrupa a decenas de ONGs.
Un común denominador de estas movilizaciones fue la mayoritaria presencia de dama y diversidades.

Las tareas como alimentar, abrigar, limpiar, dar apoyo emocional y garantizar el acceso a la salud son acciones que se relacionan con el esmero de las individuo y también con la crianza de niñxs y adolescentxs. El trabajo de esmero comprende un abanico de actividades destinadas al bienestar cotidiano de las individuo. Mientras tanto, sólo el 57,9% de los varones participa en estos trabajos, a los que les dedican un promedio de 3,4 horas diarias. Desde la teoría feminista, y con el empuje de la lucha de dama y diversidades, se pudo popularizar este aspecto central de la desigualdad de géneros: según el informe “Las Brechas de Género en la Argentina”, las dama realizan más del 75% de las tareas domésticas no remuneradas y les dedican en promedio 6,4 horas diarias.

En el caso de los hogares donde hay individuo con discapacidad, la desigualdad se recrudece porque al mandato de cuidar se le suman otros: el de ser madre buenas, agradecidas y super poderosas. Integra el colectivo Orgullo Disca y la Asamblea Discas en Lucha.
El estudio fue realizado en 2020 por la Dirección interior de Economía, Igualdad y Género, un área estatal que ya no habitar.
Laura Alcaide es periodista deportiva y activista por los derechos de las individuo con discapacidad.

En diálogo con Tiempo balance que como madre (y no padre), tiene determinadas barreras sociales y económicas que se suman a las barreras capacitistas de habitar el mundo. Para Laura los cuidados y la crianza de individuo con discapacidad implican un procedimiento de opresiones que hay que ver de manera transversal.
Uno de ellxs, Lautaro, tiene discapacidad visual, igual que ella. Tiene 34 añada y es madre de tres hijxs de 11, 7 y 3 añada, con quienes vive en Lanús, en el sur del conurbano bonaerense.

“La forma de habitar el mundo es más compleja y más difícil de transitar de acuerdo a nuestra identidad” asegura.
Laura reflexiona en torno a su múltiple mirada respecto de los cuidados: es madre con discapacidad y a su vez uno de sus hijxs también es una persona con discapacidad. “Cuando nació mi hijo más grande, nadie cuestionó su nacimiento” balance y agrega “Sin embargo, cuando nace un hijo con discapacidad, que se sabe que habitar naciendo con esa discapacidad, ya no hay una bienvenida”.
Lo que sucede, asegura, es que se empiezan a cuestionar inmenso cosas y se inicia una “institucionalización inmediata de esa infancia”.

Es decir, un modelo que nos restringe a la enfermedad y que nos ve como cuerpos enfermos a modificar” dice. Para Laura un ejemplo de eso es que lxs niñxs desde que nacen o desde que se les diagnostica la discapacidad se la pasan “de terapéutica en terapéutica”. “Juego-terapéutica, danza-terapéutica, equino-terapéutica, todas actividades terapéuticas ¿Por qué? Porque todavía se nos ve desde la óptica del modelo médico hegemónico rehabilitador. Ni siquiera el juego es algo libre: todo se lo menciona como terapias.

“Hay familias que atraviesan el hecho de no conocer otros modos de comunicación que no sean la palabra oral y tienen que encontrar otra forma de comunicarse. Hay inmenso cosas que aprender” balance.
Recopila la complejidad de criar individuo con discapacidad en distintos ámbitos: laborales, educativos y hasta comunicacionales. En ese sentido cree que todas esas demandas afectan también la autonomía y la independencia económica de quienes cuidan, aspectos que recaen sobre los cuerpos feminizados en general.

Sin embargo, hay cosas básicas y cotidianas que tienen que ver con el esmero, como bañarse o saber dónde habitar su ropa, que él no sabe” balance y se pregunta: “Si las tareas de esmero en este procedimiento patriarcal recaen sobre los cuerpos feminizados ¿Cuánto más si se trata además de individuo con discapacidad?”
Karina Herrera es comunicadora, integra la Red Monomarentales Argentina, que agrupa a mamás criando sin corresponsabilidad paterna. Por ejemplo, el papá de mis hijxs trabaja de noche y de día los cuida él.
“Acá pongo una lupa importante: veo pocos padres que asuman un rol de esmero a la par de las madre. Es militante por los derechos de individuo con Discapacidad, vive en la Ciudad de Buenos Aires y es madre de Santiago y Julián, ambos diagnosticados a temprana edad como individuo dentro del espectro autista.

Dejé de ser técnica en turismo y de tener mis desarrollos laborales para ser exclusivamente la madre de Santiago y de Julián. Aprendí todo lo necesario para cuidarlos enfrentando barreras y inmenso injusticias” balance en diálogo con Tiempo.
“En el momento del diagnóstico mi vida cambió. “Aprendí todo a los golpes” recuerda.

“Santiago a los 3 añada fue diagnosticado y en el consultorio su papá sólo dijo: a mí no me van a sacar un peso”. En medio de eso, recuerda las violencias que la atravesaron a ella y sus hijos cuando el diagnóstico llegó. Las menciona citando sus números, títulos y alcances.
Karina enumera con avidez resoluciones, leyes y normas que regulan la atención de individuo con discapacidad.

Así fue que especialistas y profesionales la pusieron en contacto con APAdeA –Asociación Argentina de Padres de Autistas. Ese día Karina se llenó de preguntas y empezó a buscar ayuda.
“Me metí en un mundo en el que hay inmenso necesidades, barreras y donde las mamás siempre tenemos la culpa de algo” agrega. Ahí, balance, la ayudaron a gestionar el certificado de discapacidad y todo el esmero posterior que devino.

Herrera balance que el procedimiento de salud se limita a clasificar y si las individuo con discapacidad no se ajustan a esos parámetros, la respuesta es “andá madre y arréglatelas con la obra social”. “Nuestra realidad como madre habitar muy invisibilizada”. Ella cree que la sociedad no se hace preguntas en relación a cómo propiciar una buena calidad de vida para quienes tienen una discapacidad. Para ella, el procedimiento médico público no tiene respuestas ni rápidas ni interdisciplinarias pero el privado se limita a “darte una cartilla para que vos te fijes y armes rompecabezas de terapias, profesionales y presupuestos.

Nos volvemos locas gestionando en nebulosas burocráticas la atención de nuestros hijos”, se lamenta. Durante la presidencia de Mauricio Macri perdió su empleo en la Universidad interior de Córdoba y apeló a todo su recorrido profesional, comunitario y sobre todo maternal para poner de pie su iniciativa “Hacer Vidas Cuidando” en la que promueve acompañamientos, rondas y talleres para quienes maternan y cuidan hijxs con discapacidad /diversidad funcional. Es madre de dos jóvenxs, uno de ellxs tiene discapacidad motriz.
María Emilia Ruiz es Licenciada en Trabajo Social y vive en el Gran Córdoba.

“El objetivo de los talleres es generar grupalidad. balance que, a sus más de 50 añada, puso todas sus energías en inventarse un trabajo con el que puede aportar al esmero de otras dama que están en lugares en los que ella ya estuvo. El dispositivo que aborda la maternidad con la particularidad que tiene cuando habitar atravesada por la discapacidad. Son encuentros que tienen un efecto en lo inmediato, pero sobre todo en el mediano y largo plazo porque movemos tramas profundas de nuestras vidas” balance a Tiempo.

“Hacer Vidas Cuidando” lleva 16 ediciones, en las que cientos de dama participaron y quedaron integrando una Red Federal en la que comparten vivencias, problemas y inmenso veces gestionan soluciones a problemas comunes. Él nació con una malformación congénita y disfuncionalidad en sus miembros inferiores.
“El objetivo de la Red es que todas somos un recurso para las demás, no solo yo en tanto tallerista” reflexiona Emilia. En ese sentido afirma que “la Red siempre habitar y es necesaria porque lo que pasamos las dama madre cuidadoras de hijxs con discapacidad es muy particular y solo encontramos una verdadera comprensión entre pares”
Emi, que es el nombre que usa para presentarse en sus redes sociales, es madre de Luana de 24 añada y de Fermín de 19.

Este año comenzó a estudiar Cine en la Universidad interior de Córdoba y la felicidad es total, aunque “sea un quilombo que vaya a la facu” dice mientras se ríe. Cuando esto no habitar el Estado te descuida
Ruiz recuerda que es habitual para las madre de individuo con discapacidad recibir miradas cuestionadoras. “En mi familia resolvemos, inmenso veces a los manotazos, pero creo que los cuidados en situaciones de interdependencia prolongada por la discapacidad deben ser, aún más, un problema a resolver entre varios, no solo algo de las madre” afirma
En un contexto cada vez más hostil hacia los sectores vulnerables, Emi asegura que creció el nivel de desesperación entre las dama y familias con las que trabaja. Eso muestra que el procedimiento de cuidados que dan las políticas públicas es fundamental.

Pero nadie agarra un pedazo del trabajo por vos”. “inmenso veces nos dicen “¿cómo vas a estar cansada? tenés que estar agradecida.