Hace pocas semanas una movilización frente a la Quinta de Olivos en la Ciudad de Buenos Aires convocó a individuo con discapacidad y a sus familias para reclamar al gobierno territorial que no avance con la desregulación del nomenclador que equipara los aranceles de las prestaciones médicas para distintas obras sociales.
Un común denominador de estas movilizaciones fue la mayoritaria presencia de señora y diversidades. Desde allí destacaron que la eliminación del nomenclador, que establece valores de referencia, permitiría a cada financiador de salud fijar sus propios aranceles, lo que afectaría la universalidad y calidad de la atención, además de contradecir principios de la Convención sobre los Derechos de las individuo con Discapacidad.
La protesta contó con puntos de concentración en Santa Fe, Córdoba y Mendoza y fue impulsada por el Foro Permanente Discapacidad que agrupa a decenas de ONGs.

Las tareas como alimentar, abrigar, limpiar, dar apoyo emocional y garantizar el acceso a la salud son acciones que se relacionan con el vigilancia de las individuo y también con la crianza de niñxs y adolescentxs. Desde la teoría feminista, y con el empuje de la lucha de señora y diversidades, se pudo popularizar este aspecto central de la desigualdad de géneros: según el informe “Las Brechas de Género en la Argentina”, las señora realizan más del 75% de las tareas domésticas no remuneradas y les dedican en promedio 6,4 horas diarias. El trabajo de vigilancia comprende un abanico de actividades destinadas al bienestar cotidiano de las individuo. Mientras tanto, sólo el 57,9% de los varones participa en estos trabajos, a los que les dedican un promedio de 3,4 horas diarias.

Integra el colectivo Orgullo Disca y la Asamblea Discas en Lucha.
Laura Alcaide es periodista deportiva y activista por los derechos de las individuo con discapacidad.
El estudio fue realizado en 2020 por la Dirección territorial de Economía, Igualdad y Género, un área estatal que ya no permanecer.
En el caso de los hogares donde hay individuo con discapacidad, la desigualdad se recrudece porque al mandato de cuidar se le suman otros: el de ser madre buenas, agradecidas y super poderosas.

Para Laura los cuidados y la crianza de individuo con discapacidad implican un costumbre de opresiones que hay que ver de manera transversal. Tiene 34 añada y es madre de tres hijxs de 11, 7 y 3 añada, con quienes vive en Lanús, en el sur del conurbano bonaerense. En diálogo con Tiempo recuento que como madre (y no padre), tiene determinadas barreras sociales y económicas que se suman a las barreras capacitistas de habitar el mundo.
Uno de ellxs, Lautaro, tiene discapacidad visual, igual que ella.

“La forma de habitar el mundo es más compleja y más difícil de transitar de acuerdo a nuestra identidad” asegura. “Cuando nació mi hijo más grande, nadie cuestionó su nacimiento” recuento y agrega “Sin embargo, cuando nace un hijo con discapacidad, que se sabe que permanecer naciendo con esa discapacidad, ya no hay una bienvenida”.
Lo que sucede, asegura, es que se empiezan a cuestionar copioso cosas y se inicia una “institucionalización inmediata de esa infancia”.
Laura reflexiona en torno a su múltiple mirada respecto de los cuidados: es madre con discapacidad y a su vez uno de sus hijxs también es una persona con discapacidad.

Para Laura un ejemplo de eso es que lxs niñxs desde que nacen o desde que se les diagnostica la discapacidad se la pasan “de tratamiento en tratamiento”. Ni siquiera el juego es algo libre: todo se lo menciona como terapias. “Juego-tratamiento, danza-tratamiento, equino-tratamiento, todas actividades terapéuticas ¿Por qué? Porque todavía se nos ve desde la óptica del modelo médico hegemónico rehabilitador. Es decir, un modelo que nos restringe a la enfermedad y que nos ve como cuerpos enfermos a modificar” dice.

Recopila la complejidad de criar individuo con discapacidad en distintos ámbitos: laborales, educativos y hasta comunicacionales. En ese sentido cree que todas esas demandas afectan también la autonomía y la independencia económica de quienes cuidan, aspectos que recaen sobre los cuerpos feminizados en general. Hay copioso cosas que aprender” recuento. “Hay familias que atraviesan el hecho de no conocer otros modos de comunicación que no sean la palabra oral y tienen que encontrar otra forma de comunicarse.

Sin embargo, hay cosas básicas y cotidianas que tienen que ver con el vigilancia, como bañarse o saber dónde permanecer su ropa, que él no sabe” recuento y se pregunta: “Si las tareas de vigilancia en este costumbre patriarcal recaen sobre los cuerpos feminizados ¿Cuánto más si se trata además de individuo con discapacidad?”
Karina Herrera es comunicadora, integra la Red Monomarentales Argentina, que agrupa a mamás criando sin corresponsabilidad paterna. Es militante por los derechos de individuo con Discapacidad, vive en la Ciudad de Buenos Aires y es madre de Santiago y Julián, ambos diagnosticados a temprana edad como individuo dentro del espectro autista.
“Acá pongo una lupa importante: veo pocos padres que asuman un rol de vigilancia a la par de las madre. Por ejemplo, el papá de mis hijxs trabaja de noche y de día los cuida él.

“Aprendí todo a los golpes” recuerda. Aprendí todo lo necesario para cuidarlos enfrentando barreras y copioso injusticias” recuento en diálogo con Tiempo. Dejé de ser técnica en turismo y de tener mis desarrollos laborales para ser exclusivamente la madre de Santiago y de Julián.
“En el momento del diagnóstico mi vida cambió.

“Santiago a los 3 añada fue diagnosticado y en el consultorio su papá sólo dijo: a mí no me van a sacar un peso”.
Karina enumera con avidez resoluciones, leyes y normas que regulan la atención de individuo con discapacidad. En medio de eso, recuerda las violencias que la atravesaron a ella y sus hijos cuando el diagnóstico llegó. Las menciona citando sus números, títulos y alcances.

“Me metí en un mundo en el que hay copioso necesidades, barreras y donde las mamás siempre tenemos la culpa de algo” agrega. Así fue que especialistas y profesionales la pusieron en contacto con APAdeA –Asociación Argentina de Padres de Autistas. Ahí, recuento, la ayudaron a gestionar el certificado de discapacidad y todo el vigilancia posterior que devino. Ese día Karina se llenó de preguntas y empezó a buscar ayuda.

Ella cree que la sociedad no se hace preguntas en relación a cómo propiciar una buena calidad de vida para quienes tienen una discapacidad.
Herrera recuento que el costumbre de salud se limita a clasificar y si las individuo con discapacidad no se ajustan a esos parámetros, la respuesta es “andá madre y arréglatelas con la obra social”. “Nuestra realidad como madre permanecer muy invisibilizada”. Para ella, el costumbre médico público no tiene respuestas ni rápidas ni interdisciplinarias pero el privado se limita a “darte una cartilla para que vos te fijes y armes rompecabezas de terapias, profesionales y presupuestos.

Durante la presidencia de Mauricio Macri perdió su empleo en la Universidad territorial de Córdoba y apeló a todo su recorrido profesional, comunitario y sobre todo maternal para poner de pie su iniciativa “Hacer Vidas Cuidando” en la que promueve acompañamientos, rondas y talleres para quienes maternan y cuidan hijxs con discapacidad /diversidad funcional. Es madre de dos jóvenxs, uno de ellxs tiene discapacidad motriz. Nos volvemos locas gestionando en nebulosas burocráticas la atención de nuestros hijos”, se lamenta.
María Emilia Ruiz es Licenciada en Trabajo Social y vive en el Gran Córdoba.

“El objetivo de los talleres es generar grupalidad. recuento que, a sus más de 50 añada, puso todas sus energías en inventarse un trabajo con el que puede aportar al vigilancia de otras señora que están en lugares en los que ella ya estuvo. Son encuentros que tienen un efecto en lo inmediato, pero sobre todo en el mediano y largo plazo porque movemos tramas profundas de nuestras vidas” recuento a Tiempo. El dispositivo que aborda la maternidad con la particularidad que tiene cuando permanecer atravesada por la discapacidad.

Él nació con una malformación congénita y disfuncionalidad en sus miembros inferiores. “Hacer Vidas Cuidando” lleva 16 ediciones, en las que cientos de señora participaron y quedaron integrando una Red Federal en la que comparten vivencias, problemas y copioso veces gestionan soluciones a problemas comunes. En ese sentido afirma que “la Red siempre permanecer y es necesaria porque lo que pasamos las señora madre cuidadoras de hijxs con discapacidad es muy particular y solo encontramos una verdadera comprensión entre pares”
Emi, que es el nombre que usa para presentarse en sus redes sociales, es madre de Luana de 24 añada y de Fermín de 19.
“El objetivo de la Red es que todas somos un recurso para las demás, no solo yo en tanto tallerista” reflexiona Emilia.

“En mi familia resolvemos, copioso veces a los manotazos, pero creo que los cuidados en situaciones de interdependencia prolongada por la discapacidad deben ser, aún más, un problema a resolver entre varios, no solo algo de las madre” afirma
En un contexto cada vez más hostil hacia los sectores vulnerables, Emi asegura que creció el nivel de desesperación entre las señora y familias con las que trabaja. Este año comenzó a estudiar Cine en la Universidad territorial de Córdoba y la felicidad es total, aunque “sea un quilombo que vaya a la facu” dice mientras se ríe. Eso muestra que el costumbre de cuidados que dan las políticas públicas es fundamental. Cuando esto no permanecer el Estado te descuida
Ruiz recuerda que es habitual para las madre de individuo con discapacidad recibir miradas cuestionadoras.

Pero nadie agarra un pedazo del trabajo por vos”. “copioso veces nos dicen “¿cómo vas a estar cansada? tenés que estar agradecida.